Freddy Doreste
Soy venezolano, tengo 41 años y sufro de una neuropatía degenerativa posiblemente síndrome de Stiff Man. La única forma de saberlo ya que se ha sospechado de diversas neuropatías como Charcot-Marie-Tooth, fibra fina y la enfermedad de Pompe, es a través de pruebas complicadas y costosas. A diario sufro de espasmos musculares y dolores extremos lo cual imposibilita la marcha y el andar, la marcha cada día es más compleja y los Dolores insoportables a tal punto que el cuerpo colapsa y se descompensa con frecuencia por falta del tratamiento adecuado.
Mis últimos años los he pasado tratando de conseguir ayuda para poder internarme en un centro donde se especialicen con enfermedades raras y poder de una vez por todas saber que neuropatía tengo y así tratar de conseguir algún tratamiento, la falta de recursos y la carencia de algunos exámenes en mi país lo complican aún más y mientras pasa el tiempo solo la condición empeora.
Cabe destacar que también se suman neuralgias del nervio trigémino, espasmos severos, astenia, fibroelastosis, fasciculaciones, con frecuencia cólicos nefríticos, hígado graso grado, vesícula y serios problemas estomacales todo esto en resumen.
Tratamiento recomendado
El tratamiento está por resolver. Por ahora, MIENTRAS SE definen la neuropatía exacta, para el stiffman: toxina botulínica (Botox), gammaglobulina, diazepan, terapias Físicas, Medicamentos Como baclofenos, Pregabalina, etc.
Necesito Fondos he aquí los antes Posible Porque Debo emigrar de Venezuela para CONSEGUIR treatment En un país donde la medicina esté más avanzada y así poder hacerme las pruebas autoinmunes y neurológicas que determinarán lo rara de la enfermedad, ya que no se ha registrado ningún caso en el que una persona padezca Wolf pakirson White y síndrome de stiffman a la vez. Mientras más tarde más difícil es poder salir ya que la fatiga es extrema y se quiere aprovechar la poca marcha que queda
Otro tipo de ayuda sería conocer alguna ONG o fundación que me permitir conseguir un trabajo acorde a mi condición, como una especie de influencia positiva a personas que sufren de alguna enfermedad rara y no cuentan con la capacidad mental de luchar con sus adversidades y así producir mis propios recursos económicos para poder pagar mis exámenes tan costosos.
Mis espasmos son diarios, temo que me dejen parapléjico, caminar se imposibilita y la particularidad del stiffman es que al parar la marcha es posible no recuperarla jamás.
Yo quiero luchar, solo necesito los recursos para vencer a la adversidad.
Fuente: Programa Migrantes Radio. 98.7FM Radio de la Universidad de Misiones.
